مقدمه:
مالتيپل اسكلروزيس (ام اس) شايع‌ترين بيمارى ناتوان‌كننده نورولوژيك در بين بالغين جوان است. در حقیقت بیماری ام اس یک بیماری مزمن سیستم اعصاب مرکزی است که در بیشتر بیماران سیر آن با حملات بالینی (عود) شروع می‌شود. ام اس عموماً یک بیماری خود ایمنی تلقی می‌شود و علت مشخصى براى اين بيمارى شناخته نشده است. شدت بیماری ام اس در بیماران متفاوت بوده و هر گروه از بیماران نیازمند خدمات مراقبتی و بازتوانی متفاوتی هستند.
مسأله مهم در درمان بیماری ام اس تشخیص به موقع و درمان مناسب و پیگیری بیمار می‌باشد. این امر مستلزم تلاش پزشک و کارگروهی در بین کادر پزشکی شامل نورولوژیست، رادیولوژیست، فیزیوتراپیست، پرستار، روانشناس و مددکاران اجتماعی می‌باشد. ماهیت مزمن و پیشرونده بیماری مشکلات متعددی را به همراه دارد زیرا از طرفی باعث افزایش بار بیماری بر خانواده و اجتماع و کاهش عملکرد روحی و جسمی بیمار شده و از طرف دیگر رسیدگی و پیگیری برای اینگونه بیماران را مشکل‌ساز می‌نماید.
در این بین وجود ساختاری هدفمند جهت ثبت، پایش و پیگیری این بیماری بسیار ضروری می‌باشد. علاوه بر این امکان دستیابی به حجم عظیمی از اطلاعات امکان بررسی مدیریتی و انجام مطالعات تحقیقاتی را فراهم می‌کند. این امکانات منجر به صرفه‌جویی در هزینه‌های کلان درمان بیماران و استخراج آمار اپیدمیولوژیک مربوط به شیوع، سیر و شناخت فاکتورهای خطر و ارتقای خدمات بهداشتی درمانی به بیماران می‌گردد.
سیستم ثبت بیماری ام اس، یک سیستم سازماندهی شده است که از روش‌های مطالعه مشاهده‌ای برای جمع‌آوری داده‌های یکنواخت که اهداف علمی، بالینی و سیاسی را محقق می‌سازد، بهره می‌گیرد.
ثبت ملی بیماری ام اس ایران، ثبت جمعیتی است که مبتنی بر شبکه نورولوژیست‌های بالینی و پژوهشگران حوزه سلامت است. این سیستم یک منبع قوی برای ارتقا کیفیت مراقبت‌های بالینی و ایجاد بستری مناسب جهت توسعه کمی و کیفی تحقیقات مربوط به بیماری ام اس است.
منتفعین این سیستم ثبت اطلاعات در درجه اول خود بیماران و سپس کادر پزشکی شرکت‌های دارویی و ارگان‌های دولتی مانند وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی و دانشگاه‌ها و مراکز علمی، درمانی و تحقیقاتی می‌باشند.
برنامه ثبت ملی ام اس ایران از سال 1397 و با حمایت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در مرکز تحقیقات ام اس بیمارستان سینا آغاز به کار کرد که تا کنون 22 دانشگاه علوم پزشکی و 7 انجمن ام اس، از سراسر ایران به آن پیوسته‌اند.
اهداف:
- اهداف اصلي ثبت:
- ارتقای سطح خدمات بهداشتی – درمانی به بیماران ام اس ایران
- برآورد شیوع و بروز استاندارد شده بیماری بر اساس سن و جنس به تفکیک استان‌های کشور
- بررسی روند تغییرات میزان شیوع و بروز بیماری در طول مدت زمان
- ارائه خدمات تشخیص و درمانی یکسان در کشور بر اساس استانداردهای بین‌المللی و کشوری
- ارزیابی کیفیت مراقبت و هزینه اثربخشی خدمات بهداشتی درمانی
- ارزیابی اثربخشی سیاستگزاری‌های کلان
- شناسایی گروه‌های در معرض خطر
- تعیین نوع بیماری ام اس
- بررسی فرضیه‌های سبب‌شناسی
- پیگیری سریعتر و مؤثر بیماران
- رعایت عدالت در تخصیص و توزیع امکانات موجود
- اطلاع‌رسانی و دسترسی آسان به بیماران
- آگاهی از سیر بیماری، تاریخچه و جزئیات اقدامات انجام شده برای بیمار
- ثبت آمار دقیق از نحوه توزیع، تجویز و مصرف داروها برای هر بیمار و شناخت عوارض داروهای تجویز شده
- صرفه‌جویی در هزینه‌های آزمایشگاهی، بستری و پاراکلینیک بیماران
- نیازسنجی مستمر و دقیق
- اهداف پژوهشي ثبت:
- ارزیابی کیفیت زندگی بیماران ام اس و تأثیر خدمات ارائه شده بر روی آن
- استفاده سریع، آسان، کم هزینه و قابل اعتماد از اطلاعات بیماران
- امکان انجام بهینه انواع مطالعات تحقیقاتی
- بررسی میزان ناتوانی و از کارافتادگی بیماران
- بررسی تغییرات دموگرافیک بیماران طی مدت پیگیری