برنامه ملی ثبت ام اس

آشنایی با برنامه ملی ثبت ام اس

مالتيپل اسكلروزيس (ام اس) شايع‌ترين بيمارى ناتوان‌كننده نورولوژيك در بين بالغين جوان است. در حقیقت بیماری ام اس یک بیماری مزمن سیستم اعصاب مرکزی است که در بیشتر بیماران سیر آن با حملات بالینی (عود) شروع می‌شود. ام اس عموماً یک بیماری خود ایمنی تلقی می‌شود و علت مشخصى براى اين بيمارى شناخته نشده است. شدت بیماری ام اس در بیماران متفاوت بوده و هر گروه از بیماران نیازمند خدمات مراقبتی و بازتوانی متفاوتی هستند.
مسأله مهم در درمان بیماری ام اس تشخیص به موقع و درمان مناسب و پیگیری بیمار می‌باشد. این امر مستلزم تلاش پزشک و کارگروهی در بین کادر پزشکی شامل نورولوژیست، رادیولوژیست، فیزیوتراپیست، پرستار، روانشناس و مددکاران اجتماعی می‌باشد. ماهیت مزمن و پیشرونده بیماری مشکلات متعددی را به همراه دارد زیرا از طرفی باعث افزایش بار بیماری بر خانواده و اجتماع و کاهش عملکرد روحی و جسمی بیمار شده و از طرف دیگر رسیدگی و پیگیری برای اینگونه بیماران را مشکل‌ساز می‌نماید.
در این بین وجود ساختاری هدفمند جهت ثبت، پایش و پیگیری این بیماری بسیار ضروری می‌باشد. علاوه بر این امکان دستیابی به حجم عظیمی از اطلاعات امکان بررسی مدیریتی و انجام مطالعات تحقیقاتی را فراهم می‌کند. این امکانات منجر به صرفه‌جویی در هزینه‌های کلان درمان بیماران و استخراج آمار اپیدمیولوژیک مربوط به شیوع، سیر و شناخت فاکتورهای خطر و ارتقای خدمات بهداشتی درمانی به بیماران می‌گردد.

برنامه ملی ثبت مولتیپل اسکلروزیس ایران هدف تولید اطلاعات و گزارشات کاربردی را دنبال میکند.

استان‌های پایلوت شامل اصفهان، تهران، چهارمحال و بختیاری، فارس، کرمانشاه و مازندران
مرحله توسعه اول، اضافه شدن 10 استان در سال 1399 شامل گیلان، کرمان، آذربایجان شرقی، آذربایجان غربی، ایلام، خوزستان، قزوین، قم، لرستان، مرکزی و لینک شدن کرونا (از تیر ماه 1399 و بعد از شروع پاندمی کرونا، سیستم ثبت کرونا برای بیماران ام اس طراحی و به سامانه ثبت ملی ام اس اضافه شد.)
مرحله دوم توسعه، اضافه شدن استانهای یزد، خراسان رضوی، دانشگاه آبادان در استان خوزستان و مراکز جدید در استان تهران در سال 1400