فرآیند اجرایی برنامه ثبت ملی NMOSD:
تعهدات مجریان طرح:
- ارائه مشاوره در شناسایی مورد بیماری (پروتکل)؛
- ارائه فرم ثبت اطلاعات و اطلاعرسانی به موقع در خصوص بازبینیهای انجام شده بر روی آن؛
- ارائه مشاوره و آموزش لازم برای تکمیل فرم ثبت اطلاعات؛
- ارائه دسترسیهای لازم برای ثبت اطلاعات به صورت الکترونیک در سامانه اختصاصی ثبت ملی NMOSD و آموزش اولیه؛
- ارائه مشاوره در خصوص نظارت مؤثر بر فرآیند ثبت و دادههای آن در مرکز؛
- فراهم کردن پشتیبانی فنی برای تعامل کاربران با سامانه الکترونیک ثبت؛
- انجام کنترلهای کیفی بر روی دادههای ثبت شده و اصلاح دادهها؛
- فراهم آوردن زمینه استفاده از دادهها
اجرای برنامه:
- تعیین نیروی انسانی
- شناسایی بیماران
- تکمیل پرسشنامه ثبت
- ورود اطلاعات پرسشنامههای ثبت در سامانه شامل بخش دموگرافیک – بخش سابقه بیماری – بخش تشخیص – بخش پیشرفت بیماری – بخش درمان – بخش ویزیت – Clinical Survey (First Presentation) – Clinical Assessment – Laboratory Findings – Background/ Patient’s Medical History – Drug History – Background/ Pregnancy – Lab Data
- تبدیل اطلاعات به داده الکترونیکی
- ذخیره داده ها در سرور اصلی