مقدمه:
Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD) یک بيمارى ناتوانكننده نورولوژيك در بين بالغين جوان است و عموماً یک بیماری خودایمنی تلقی میشود که علت مشخصى براى اين بيمارى شناخته نشده است. شدت بیماری NMOSD در بیماران مختلف، متفاوت بوده و هر گروه از بیماران نیازمند خدمات مراقبتی و بازتوانی متفاوتی هستند.
مسأله مهم در درمان بیماری NMOSD تشخیص به موقع و درمان مناسب و پیگیری بیمار میباشد. این امر مستلزم تلاش پزشک و کارگروهی در بین سایر کادر پزشکی شامل نورولوژیست، کاردرمان و فیزیوتراپیست، پرستاران و دیگر خدمتدهندگان سیستم بهداشتی درمانی است. ماهیت مزمن این بیماری مشکلات متعددی را به همراه دارد زیرا از طرفی باعث افزایش بار بیماری بر خانواده و اجتماع و کاهش عملکرد روحی و جسمی بیمار شده و از طرف دیگر رسیدگی و پیگیری برای اینگونه بیماران را مشکلساز مینماید.
در این بین وجود ساختاری هدفمند جهت ثبت، پایش و پیگیری این بیماری نادر، بسیار ضروری میباشد. در کشورهایی پیشرفته مانند کانادا، سوئد، انگلیس، دانمارک، وجود سیستم ثبت اطلاعات بیماران به خوبی صورت میگیرد که از حمایت ارگانهای دولتی، بخش خصوصی و تحت نظر مؤسسات دانشگاهی انجام میشود. نتیجه چنین سیستمی پایش و نظارت بر نحوه درمان و سرویسدهی به بیماران و در نهایت بهبود کیفیت مراقبت و زندگی بیماران است. علاوه بر این امکان دستیابی به حجم عظیمی از اطلاعات امکان بررسی مدیریتی و انجام مطالعات تحقیقاتی را فراهم میکند. این امکانات منجر به صرفهجویی در هزینههای کلان درمان بیماران و استخراج آمار اپیدمیولوژیک مربوط به شیوع، سیر و شناخت فاکتورهای خطر میگردد.
منتفعین این سیستم ثبت اطلاعات در درجهی اول خود بیماران و سپس کادر پزشکی، شرکتهای دارویی و ارگانهای دولتی مانند وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی و دانشگاهها و مراکز علمی، درمانی و تحقیقاتی میباشند.
ثبت بیماری NMOSD همانند ثبت بیماری اماس در ایران، ثبت مبتني بر جمعيت میباشد و از این طریق شناسايي و جمعآوري سيستماتيك اطلاعات همه بيماران مبتلا به NMOSD در يك گسترهی جغرافیایي مشخص انجام میگیرد و هدف اصلي آنها برآورد شاخصهاي اپيدميولوژيك مانند شیوع و بروز بيماري در کشور یه تفکیک استان، جنسیت و گروه سنی به منظور ارتقای کیفیت خدمات بهداشتی درمانی به بیماران ميباشد.
كامل بودن و پوشش حداكثري بيماران مهمترين مشخصه اين ثبت است، بنابراين اقلام اطلاعاتي كه از هر بيمار دريافت ميگردد تا حدممكن مختصر است و اطلاعات اپیدمیولوژیک از تمام منابع موجود مانند بيمارستانهای دولتی و خصوصی، درمانگاهها و کلینیکها و مطبهای خصوصی متخصصین مغز و اعصاب سراسر کشور براي شناسايي تمام موارد NMOSD در کشور استفاده ميگردد و اطلاعات جمعآوري شده، جهت بررسی اپیدمیولوژیک بیماری NMOSD در سطح کشور اجرا خواهد شد.
اقلام اطلاعاتی مورد نیاز ثبت، توسط کمیته کشوری تدوین شد و روایی و پایایی این اقلام اطلاعاتی در جمعیت فارسی زبان و ایرانی مورد مطالعه و تأیید قرار گرفت.
این سیستم در 3 فاز اجراء خواهد شد. ثبت اطلاعات توسط پزشک متخصص درمانگر بیمار انجام میشود و کلیه دادهها به صورت آنلاین و همزمان به مرکز اصلی، انتقال داده خواهد شد. پیگیری به صورت سالیانه و از طریق لینک کردن منابع مختلف انجام خواهد گرفت.
برنامه ثبت ملی NMOSD ایران از سال 1403 و با حمایت دانشگاه علوم پزشکی تهران در مرکز تحقیقات اماس بیمارستان سینا آغاز به کار کرد.
اهداف:
- اهداف اصلي ثبت NMOSD:
- برآورد شیوع و بروز استاندارد شده بیماری بر اساس سن و جنس به تفکیک استانهای کشور
- بررسی روند تغییرات میزان شیوع و بروز بیماری در طول مدت زمان
- ارائه خدمات تشخیص و درمانی یکسان در کشور بر اساس استانداردهای بینالمللی و کشوری
- ارزیابی کیفیت مراقبت و هزینهی اثربخشی خدمات بهداشتی درمانی
- ارزیابی اثربخشی سیاستگزاریهای کلان در زمینهی ارائه خدمات
- شناسایی گروههای در معرض خطر
- بررسی فرضیههای سببشناسی
- پیگیری سریعتر و مؤثر بیماران
- رعایت عدالت در تخصیص و توزیع امکانات موجود
- اطلاعرسانی و دسترسی آسان به بیماران
- آگاهی از سیر بیماری، تاریخچه و جزئیات اقدامات انجام شده برای بیمار
- ثبت آمار دقیق از نحوه توزیع و تجویز و مصرف داروها برای هر بیمار
- صرفهجویی در هزینههای آزمایشگاهی، بستری و پاراکلینیک بیماران
- نیازسنجی مستمر و دقیق
- اهداف پژوهشي ثبت NMOSD:
- ارزیابی کیفیت زندگی بیماران و تأثیر خدمات ارائه شده
- استفاده سریع، آسان، کمهزینه و قابل اعتماد به اطلاعات بیماران
- امکان انجام بهینه انواع مطالعات تحقیقاتی (همگروهی، شاهد موردی، اپیدمیولوژیک و …)
- بررسی میزان ناتوانی و ازکارافتادگی بیماران
- بررسی تغییرات دموگرافیک بیماران طی مدت پیگیری
- بررسی تغییرات کلینیکی و پاراکلینیکی بیماری
- بررسی تغییرات Brain MRI
- بررسی تغییرات Spinal Cord MRI