درباره برنامه ملی ثبت NMOSD
Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD)یک بيمارى ناتوان‌كننده نورولوژيك در بين بالغين جوان است و عموماً یک بیماری خودایمنی تلقی می‌شود که علت مشخصى براى اين بيمارى شناخته نشده است. شدت بیماری NMOSD در بیماران مختلف، متفاوت بوده و هر گروه از بیماران نیازمند خدمات مراقبتی و بازتوانی متفاوتی هستند.
مسأله مهم در درمان بیماری NMOSD تشخیص به موقع و درمان مناسب و پیگیری بیمار می‌باشد. این امر مستلزم تلاش پزشک و کارگروهی در بین سایر کادر پزشکی شامل نورولوژیست، کاردرمان و فیزیوتراپیست، پرستاران و دیگر خدمت‌دهندگان سیستم بهداشتی درمانی است. ماهیت مزمن این بیماری مشکلات متعددی را به همراه دارد زیرا از طرفی باعث افزایش بار بیماری بر خانواده و اجتماع و کاهش عملکرد روحی و جسمی بیمار شده و از طرف دیگر رسیدگی و پیگیری برای اینگونه بیماران را مشکل‌ساز می‌نماید.
در این بین وجود ساختاری هدفمند جهت ثبت، پایش و پیگیری این بیماری نادر، بسیار ضروری می‌باشد. در کشورهایی پیشرفته مانند کانادا، سوئد، انگلیس، دانمارک، وجود سیستم ثبت اطلاعات بیماران به خوبی صورت می‌گیرد که از حمایت ارگان‌های دولتی، بخش خصوصی و تحت نظر مؤسسات دانشگاهی انجام می‌شود. نتیجه چنین سیستمی پایش و نظارت بر نحوه درمان و سرویس‌دهی به بیماران و در نهایت بهبود کیفیت مراقبت و زندگی بیماران است. علاوه بر این امکان دستیابی به حجم عظیمی از اطلاعات امکان بررسی مدیریتی و انجام مطالعات تحقیقاتی را فراهم می‌کند. این امکانات منجر به صرفه‌جویی در هزینه‌های کلان درمان بیماران و استخراج آمار اپیدمیولوژیک مربوط به شیوع، سیر و شناخت فاکتورهای خطر می‌گردد.
دانشگاه های علوم پزشکی همکار در ثبت NMO
